Internationale Zusammenarbeit will Forschung stärken Retina plus wird Mitglied von Retina International

Der deutsche Selbsthilfeverein Retina plus ist ab sofort Mitglied von Retina International. Damit gehört die Organisation künftig einem weltweiten Netzwerk aus Patientenorganisationen, Forschenden, Ärztinnen und Ärzten sowie weiteren Fachleuten an, die sich für Menschen mit (erblichen) Netzhauterkrankungen engagieren. Ziel der Mitgliedschaft ist es, den internationalen Austausch über Forschung, neue Therapieansätze, Versorgung und gesundheitspolitische Entwicklungen auszubauen. Nach Angaben von Retina plus eröffnet die Mitgliedschaft die Möglichkeit, internationale Erfahrungen stärker in die eigene Arbeit einfließen zu lassen und gleichzeitig Versorgungslücken sowie die Perspektive Betroffener aus Deutschland in internationale Gremien einzubringen. Gerade bei seltenen Netzhauterkrankungen seien grenzüberschreitende Kooperationen wichtig, da Herausforderungen wie lange Diagnosewege, wenige verfügbare Therapien und ein uneinheitlicher Zugang zu spezialisierter Versorgung viele Länder gleichermaßen beträfen.

Retina International befasst sich unter anderem mit neuen Therapieansätzen, klinischen Studien sowie Fragen der Diagnostik und Versorgung. Ein weiterer Schwerpunkt liegt auf sogenannten Patient Experience Data, also Daten, die die Auswirkungen einer Erkrankung oder Behandlung auf den Alltag der Betroffenen erfassen. Diese sollen künftig stärker in die Bewertung neuer Therapien und klinischer Studien einfließen. Künftig will Retina plus regelmäßig über relevante Entwicklungen aus dem internationalen Netzwerk informieren und diese für Menschen mit Netzhauterkrankungen in Deutschland einordnen.