Hoffnung für Generationen World Retina Day: Forschungsförderung zu seltenen Netzhauterkrankungen

Für viele seltene Netzhauterkrankungen existieren bislang keine zugelassenen Therapien. Um das zu ändern, fordert die Selbsthilfevereinigung Pro Retina, die Forschung in diesem Bereich deutlich zu intensivieren, um massive Seheinschränkungen bis hin zur Erblindung in Zukunft verhindern zu können. In den vergangenen Jahren wurden bereits bedeutende Fortschritte erzielt: Eine erste Gentherapie ist zugelassen. Medikamentöse Ansätze sowie Zell- und Stammzelltherapien werden in klinischen Studien erprobt. Eine verbesserte Diagnostik – etwa durch moderne Bildgebung und künstliche Intelligenz sowie genetische Analysen – ermöglicht eine frühere und genauere Diagnose. „Die Fortschritte in Diagnostik und Therapie sind Meilensteine“, erklärt Dario Madani, Geschäftsführer von Pro Retina. Gleichzeitig betont er: „Seltene Erkrankungen dürfen keine Waisen der Medizin sein. Auch hier muss die Forschung gefördert werden, damit unsere Kinder und Enkel auf eine Therapie hoffen dürfen.“

Einen wichtigen Beitrag zur Forschungsförderung leistet Pro Retina durch den gezielten Austausch zwischen Betroffenen und Wissenschaft. Mit dem Pro Retina Patientenregister wurde eine zentrale Plattform geschaffen, die es ermöglicht, Krankheitsdaten strukturiert zu erfassen. „Das Pro Retina Patientenregister hilft, geeignete Patientengruppen für Studien schneller zu identifizieren. Gleichzeitig erhöht es die Chancen der Betroffenen, von neuen Forschungsprojekten zu erfahren und daran teilzunehmen“, erklärt Dr. Sandra Jansen, Fachreferentin für Diagnose & Therapie bei Pro Retina und Leiterin des Patientenregisters. 

Mehr Informationen zum Patientenregister unter https://www.pro-retina.de/patientenregister.