Wenn junge Menschen plötzlich erblinden Awareness für LHON: Pro Retina informiert über Erkrankung

Jörg von de Fenn ist einer von 3.000 LHON-Betroffenen in Deutschland. Als junger Mann verlor er fast von einem Tag auf den anderen sein Augenlicht. Nach einer langen Ärzte-Odyssee stand die Diagnose endlich fest: LHON (Lebersche Hereditäre Optikus-Neuropathie). Um anderen Betroffenen Mut zu machen, gründete er den LHON Arbeitskreis bei Pro Retina. 

LHON ist eine mitochondriale Erkrankung. Ursache ist, dass die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen, nicht mehr richtig arbeiten. Dadurch kann die Zelle laut einer Mitteilung von Pro Retina nicht mehr mit Energie versorgt werden und stirbt schlimmstenfalls ab. Auch im Auge kann die Funktion der Mitos (Mitochondrien) eingeschränkt sein, sodass es zum Sehverlust kommt. Die Seheinschränkungen treten plötzlich auf und können sich innerhalb weniger Wochen bei beiden Augen zu einem massiven Sehverlust entwickeln. Um die mitochondrialen Erkrankungen in der Öffentlichkeit bekannt zu machen, hat die Internationale Gesellschaft für mitochondriale Erkrankungen (imp) die Aktionswoche ins Leben gerufen. Am 19.9., dem LHON Awareness Day, rückt Pro Retina die Augenerkrankung in den Fokus und klärt auf. 

Ziel des Arbeitskreises bei Pro Retina ist es, sich auszutauschen, gegenseitig zu unterstützen und gemeinsam Projekte umzusetzen, um LHON sichtbarer zu machen. „Menschen wie Jörg verdienen unsere Bewunderung und Anerkennung. Sie sind Vorbilder, denn nur durch andere Betroffene erfahren Menschen nach der Diagnose, wie sie ihr Leben auch mit Seheinschränkung oder Blindheit aktiv und selbstbestimmt gestalten können“, würdigt Dario Madani, Geschäftsführer von Pro Retina, das Engagement.

Aktuell sucht Jörg von de Fenn noch engagierte Mitstreiterinnen und Mitstreiter, die Lust haben, den Arbeitskreis aktiv mitzugestalten. Wer Interesse hat, kann sich gerne in der Geschäftsstelle der Pro Retina unter 0228 227 217 0 oder info@pro-retina.de melden.